Un Ddl dal basso per vulvodinia e Neuropatia del nervo pudendo

Ieri 3 maggio 2022 è stata depositata alla Camera e al Senato la proposta di legge scritta dal basso per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza del sistema sanitario nazionale.

«Quest’anno è completamente cambiato il mio mondo, perché prima mi sentivo sola. Pensavo cosa ho di strano? Ho questo problema, ma non riesco a parlarne con le persone perché non mi capiscono, neanche alcuni dei miei familiari. Poi, ho scoperto il gruppo Facebook dedicato alla malattia e mi si è aperto un mondo, ho trovato dei dottori competenti in materia che mi hanno fatto la diagnosi e dato delle cure» spiega Claudia che attende le compagne all’esterno della sala stampa della Camera dei deputati a Roma.  

All’interno del palazzo istituzionale, durante la conferenza stampa una ventina di persone tra politici, giornaliste e giornalisti ascoltano Silvia Carabelli del comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che racconta «i corpi delle donne e i corpi trans sono stati poco studiati, e tutt’ora sono ignorati».

Silvia continua spiegando l’iter iniziato a novembre 2021 finalizzato alla proposta di legge oggi all’attenzione di Camera e Senato. Subito dopo, la testimonianza di Giorgia Soleri, una tra le tante pazienti stimate «tra il 12 e il 16 per cento della popolazione assegnata femmina alla nascita» si legge sul documento del disegno di legge.

Una proposta scritta dal basso attraverso il lavoro del comitato che racchiude cinque associazioni: Associazione italiana vulvodinia (Aiv), Associazione italiana neuropatia del pudendo (Ainpu Onlus), Casa maternità prima luce – progetto gruppo ascolto vulvodinia, Associazione vulvodiniapuntoinfo onlus, Associazione Vincere insieme la vulvodinia (Viva), oltre a pazienti e attiviste.

Un lavoro nato dai racconti di medici, pazienti e familiari su due malattie «tutt’altro che rare, in quanto affliggono una donna su sette» afferma Silvia Carabelli durante l’incontro.

Il comitato dichiara «faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto: accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei LEA [livelli essenziali di assistenza, ndr] presso la commissione competente per il loro aggiornamento, e, infine, stiamo portando avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale».

La mancanza del riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo dei livelli essenziali di assistenza come malattie croniche e invalidanti, rende le diagnosi ancora più complesse, non preparando i medici all’interno dei corsi di studio.

Giorgia, una delle ragazze che attende la fine della conferenza stampa insieme ad altre donne racconta, «spero ci siano sempre più medici specializzati in questo, adesso sono molti pochi. Ci sono persone che devono intraprendere veri e propri viaggi per andare dagli specialisti, ma più che altro c’è questa tendenza dei medici di tamponare i sintomi e dare medicinali solo per curare i sintomi e non trovare la causa vera. Spero che questa malattia venga riconosciuta, per più di un anno ho aspettato, tutti dicevano è normale è un po’ di dolore passerà. Non è passato finché non ho trovato uno specialista. Se non avessi insistito a cercare dei medici specializzati nessuno mi avrebbe indicato la strada per la guarigione, nemmeno il mio medico di base».

Inoltre, non essendo inserite nel Sistema sanitario nazionale (SSN) le diagnosi e le cure (che avvengono prevalentemente presso centri privati specializzati, poiché nel pubblico rimangono malattie poco conosciute se non sconosciute) sono interamente a carico delle pazienti, ledendo l’art. 32 della Costituzione che prevede il diritto alla salute per tutte e tutti.

Vulvodinia

Il primo passo per il riconoscimento della vulvodinia è stato l’inserimento della malattia all’interno della classificazione (ICD-11) dell’Organizzazione mondiale della sanità, un percorso avviato nel 2018 e che si è concluso a gennaio 2022. La malattia rientra ora nella categoria “dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico” con il codice GA34.02.

La vulvodinia è una sindrome «che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili creando dolore e bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità (mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività fisica, ecc…) e nel rapporto di coppia (rapporti sessuali dolorosi), ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali e muscolo-scheletrici» si legge sul disegno di legge.

Una sindrome classificata a partire da due fattori, la sede e la caratteristica dei disturbi, dai quali si possono delineare tre tipologie di vulvodinia: localizzata (vestibolodinia e clitoridodinia), generalizzata, provocata.

Il documento del disegno di legge è molto dettagliato, specifica che la genesi della malattia è multifattoriale secondo diversi studi clinici e sperimentali, la manifestazione avviene tramite un dolore neuropatico che le pazienti descrivono come dolore e bruciore vulvare (scosse, fitte, punture di spilli e gonfiore fastidioso), causato da una lesione primaria o disfunzione del sistema nervoso.

Spesso la vulvodinia è difficilmente diagnosticabile poiché il dolore è talmente acuto da non riuscire a effettuare la visita ginecologica o esami vaginali come quelli che prevedono l’inserimento dello speculum.

Neuropatia del nervo pudendo

La neuropatia del nervo pudendo è una sindrome cronica che si manifesta con dolore «neuropatico in sede pelvica o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all’ano, agli inguini, alla regione soprapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da difficoltà minzionali, colonproctologie e sessuali» come descritto dal documento che continua spiegando che la difficoltà maggiori delle pazienti è l’impossibilità a stare sedute oltre a «dispareunia, difficoltà e dolore nella minzione e nella defecazione e diminuzione della possibilità di stare in piedi fermi. In alcuni casi è invalidata la sessualità». L’incidenza è di 10 individui ogni 10.000, ma non esiste un registro nazionale, quindi i dati sono sottostimati.

A oggi non esiste ancora una cura definitiva e la terapia prevede l’assunzione di antidolorifici o procedure invasive come l’intervento chirurgico.

Nel 2008 un’equipe di medici identificò i “criteri di Nantes”, cinque elementi per diagnosticare la neuropatia del pudendo.

La proposta di legge chiede:

• La promozione di una corretta informazione sulla vulvodinia e neuropatia del nervo pudendo
• Studi in campo medico-clinici, eziologici, epidemiologici, terapeutici e sull’impatto sociale e lavorativo, l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati e la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca
• Formazione del personale sanitario
• Riconoscimento del comitato e delle associazioni specializzate su queste malattie
• L’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico
• L’esenzione della partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie
• La istituzione di una commissione nazionale finalizzata a emanare le linee guida per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali
• La istituzione di un fondo nazionale specifico
• L’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia
• L’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti
• La promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nella scuola
• La istituzione di una giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo

Le prime firmatarie sono state Giuditta Pini (PD) alla camera e Giuseppe Pisani (M5S) al senato. «Le leggi soprattutto quelle che riguardano le malattie sono ferme da anni» afferma Pini durante la conferenza, impegnandosi ad approvare finanziamenti e riconoscimento della malattia, a seguire altre figure politiche si espongono a sostegno del disegno, ma tutte mettendo le mani avanti, affermando di non poter promettere l’approvazione della legge.

La conferenza stampa termina, camere e riflettori vengono puntati su Damiano dei Maneskin, gruppo rock italiano, compagno di Giorgia Soleri che ha portato la sua testimonianza come paziente. Peccato che i quotidiani ieri abbiano mostrato solo il sorriso di Damiano, in una giornata dedicata alla salute del corpo della donna.

Irene, all’esterno del palazzo, affetta dalla malattia racconta «Sento che qualcosa si sta smuovendo e la tematica sta andando sotto l’attenzione di tutti. È un momento cruciale in cui dobbiamo spingere sull’attivismo per far conoscere anche alle compagne e amiche questa malattia. Oggi è una giornata di emozioni».

Immagine di copertina Patrizia Montesanti